Autismoa duen pertsona baten ama

Horrela esan zigun atzo Aintzane Muguruza informatikariak Gora Beherak blogean, “Autismoa duen pertsona baten ama naiz”:

Ezagunek beraien udako ibilbideak, gertaerak, aisialdi aukerak kontatzen dizkidatenean… ez dut ukatuko, inbidia pittin bat sentitzen dut. Nik ere nahiko nuke bidaiatu, antzerkira, zinemara, museoetara joan, lanean irabazten dudan dirua niretzako, nahi dudan edozertarako, gastatu ahal izan. Lagunekin egoteko denbora librea eduki. Paseatzeko, irakurtzeko, bidaiatzeko… Nahiko nuke.

Horrelakoetan pentsatzen dut, nola izango litzateke nire bizitza Eneko jaio izan ez balitz? Edozein gurasok daki zertaz ari naizen. Autismoa duen edozein pertsonaren gurasoek primeran ulertuko dute diodana. Askotan ikusten ditut sareetan autismoa duen ume baten guraso izatea jainkoaren oparia dela eta horrelakoak. Jainkorik ez dut nik ezagutzen, baina ezagutuko banu pankarta bat jarriko nioke muturraren aurrean: “Kabroi halakoa, nolatan zara hain gaiztoa?”

Neurekoia naiz? Agian. Baina ni ere beharrak dituen pertsona naiz. Ez dut uste horretan arraroa naizenik. Esaten ari naizena ez da politikoki egokia? Beno, baina nik sentitzen dudana da.

Lehen seme-alabaren jaiotzarekin batera edozein gurasok ulertzen du bizitza aldatu zaiola. Askatasuna bukatu da, urte batzuetarako behintzat. Gero haziko dira, hartuko dute beraien bidea, gurasoek askatasun pittin bat (txikia) berreskuratu ahal izango dute ondo edo gaizki egindako lanaren ostean. Semeak autismoa duela baieztatzen dizuten unean badakizu semeak askatasun eremu txiki bat eskuratu ahal izateko borroka latza egin beharko duzula, eta ez duzula inoiz zure intimitate eremu txikia berreskuratuko.

Horrelako semea edukitzea oso garestia da, edozertarako zerbitzu espezializatuak kontratatu behar dira eta. Ezin du edozein hortz klinikara joan, edozein futbol-taldean parte hartu, ezin du igerilekura bere ikaskideekin joan ez badut aditu bat kontratatzen lagundu dezan.

Hamar urteko beste edozein mutil lagunekin ateratzen da dagoeneko, ikastolatik etxera bakarrik bueltatzeko gai da, bere autonomia asko handitu da jada. Enekorena ez. Ezin zaio bakarrik inoiz utzi, lana eta bere zaintzaren arteko oreka mantentzeko mirariak beharrezkoa dira ia.

Autismoa duen semea duzula ulertzen hasten zarenean, eta baieztatzen dizutenean, kolpea latza da. Barne hausnarketa sakon baten ondoren, izango ez den gizonarengatik dolua pasa ondoren, zure aurreko uste gehienak pikutara bidaltzen dituen hausnarketa sakon baten ondoren, erabat ezustekoa zen bizitzeko modu batera moldatzen saiatzen zara. Baina ez duzu hasieran oraindik ulertzen zenbateraino aldatuko duen horrek dena. Hala ere, ikasketa etengabea izanik ere, aurrera jarraitzeko kemena mantentzen dugu, nik eta nire egoeran dauden gehienak.

Askotan galdetzen diot nire buruari, ama berezia naizela esaten didatenean (ez naiz; berezia, espeziala, nire semea da. Nik edozein amak egingo lukeena egiten dut), indartsua naizela esaten didatenean (ez naiz, hamaika beldur eta konplexu dut), autismoa aipatzerakoan besteen begietan gupida irakurtzen dudanean (ez, mesedez; gonbidatzen zaituztet Eneko ezagutzera, bere une txarrak ulertzen saiatzera, bere ateraldiek sortzen duten harridura eta poza ezagutzera, baina gupidarekin ez begiratu; bera ulertzen saiatzen bazarete lagunduko duzue soilik), edo besteen aisialdi aukerak ikusterakoan zenbat galdu dudan gogoratzen dudanean, nolakoa izango litzateke gaur nire bizitza Enekok autismoa izango ez balu? Zoriontsuagoa izango nintzateke?

Eta erantzuna ezezkoa da. Enekoren autismoak bizitza zailtzen du, bai, asko; agian ez nintzateke dibortziatuko Eneko ume arrunta balitz, baina, ez al da hoberako izan aldaketa? Bai, dibortzioak indartu egin ninduen, nire buruaren jabe sentiarazi ninduen. Eneko gabe ez nuke krisi latzik pasako agian, baina krisi latz hark ez al zidan irakatsi zer nahi dudan bizitzan? Ez al zidan erakutsi zer dan niretzat garrantzitsua bizitzan? Multinazionalentzat lan egiten nuen lehen; gutxiengoen eskubideen alde lan egiten dut orain. Diru gutxiago dut eta askoz zoriontsuagoa naiz. Eta, Enekoren eguneroko presentziak ez al dio betiereko zentzu bat eman nire bizitzari?

Ez naiz agian inoiz Indiara joango, ezin izango naiz zinemara ia inoiz joan, ezingo dut semea Erromara eraman (Eneko abioi batean sartzeak beldur ikaragarria ematen dit) Sixtoren kapera ikustera, ez dut sekula dirurik edukiko nire kapritxoetarako, eta ezingo dut inoiz berarekin nire irakurketarekiko pasioa partekatu, baina gauzak doazen moduan joanda ere, egunero-egunero izango dut jaikitzeko arrazoi indartsu bat. Inoiz lausotzen ez den arrazoi bat.

Baina, aizue, ez da jaungoikoari esker.

Autismoa duen pertsona baten ama