Alboko esklerosi amiotrofikoa eta Unzue futbolari ohia – 

Gaur egun, presente dauden gaixotasun guztien ezagutzaren faltan gaude. Ezagutza falta hau gertatzen da, jendeak ez dituelako gaixotasun horiek ezagutzen, pertsona kopuru gutxik sufritzen dituelako edota garrantzia urria ematen zaielako. Ezagunak diren gaixotasunei buruzko informazioa soilik irakurtzeko ohitura dugu. Esaterako, asma, diabetesa edo anginak, gainontzeko beste hainbat baztertuz. Alde batetik, txarto jokatzen dugu, ezagutza falta horrek ez diolako garrantzia- kendu behar gaixotasun arraroei, nahiz eta biztanleriaren ehuneko txiki batek gaixotasun hauek sufritu. Askok, ez dakite ezer gaixotasun hauei buruz , eta zeozer jakitekotan, garrantzitik gabeko sindrome bat dela uste dute. Gizarteak “gaixotasun arraro” izenez sailkatzen dituen gaixotasunen artean, alboko esklerosi amiotrofiko sindromea dago.

Egun hauetan, ordea, ezaguna egin da, San Ferminetako txupinazoa Juan Carlos Unzue futbolari ohiak bota duenean. Guztiz osasuntsua zen jokalari hau (besteak beste  Osasuna eta Bartzelonan jokatu zuen), orain ELA pairatzen du. Agian, pertsona ezaguna izanik, gizartea gehiago hunkitzen da. Gainera, nik neuk, hurbiletik ikusi dut; izan ere, nire izekok pairatzen du.

Alboko esklerosi amiotrofikoa edo ELA izenarekin gehiago ezagutzen dena Jean-Martin Charcot frantziarrak aurkitu egin zuen 1874an , berezko ezaugarriak zehaztuz. Azterketa bat egin zion sintoma komun gisa muskulu-gaitasunaren disfuntzio bat zuten paziente-talde bati. Charcotek jakin zuen paziente guztietan neuronak galtzen ari zirela; neurona motorrak, zehazki. Horregatik esan ahal da, ELA gaixotasun neurodegeneratibo bat dela, motoneuronei eragiten diena, eta horrek mugitzeko gaitasunak pixkanaka galtzea eragiten duelarik. Garun-enborrean eta bizkarrezur-muinean duten gaixotasuna da, hauek borondatezko muskuluen mugimendua kontrolatzen dute. Hasieran, arazo muskular arinak sortzen ditu. Pertsona batzuek honako hauetarako arazoak nabaritzen dituzte: ibiltzeko, korrika egiteko edo idazteko. Lehenago edo beranduago, pertsonak indarra galtzen du eta ezin da mugitu. Bularreko muskuluak huts egiten hasten direnean, arnasketa zaildu egiten da. Arnasgailu bat erabiltzea lagungarria izan daiteke, baina gaixotasun hori duten pertsona gehienak arnas gutxiegitasunaren ondorioz hiltzen dira.

Gaixotasun hau antzemateko hainbat sintoma zehaztu ahal dira. ELA duten paziente guztiek ez dituzte sintoma berberak izaten, ezta sekuentzia edo progresio-eredu berberak ere ez. Pertsona batek etengabeko estropezuak jasan ditzake alfonbren ertzetan, baina beste batek zailtasunak izan ditzake objektuak altxatzeko. Sintomen hasiera garun-enborreko eta bizkarrezur-muineko motoneuronetako aldaketa degeneratiboen larritasunaren eta kokapenaren araberakoa izango da. Oro har, hauek dira ELAren sintomak: estropezuak, objektuak erortzen uztea, neke anormala beso eta/edo hanketan, hizkuntzaren alterazioa, kalanbre muskularrak, mugimendu muskular anormalak eta/edo barre- edo negar- gertakari kontrolaezinak.

Sintomak zeintzuk diren nahiko argi daude baina aldiz kausak ez. ELAren arrazoiak ez dira ezagutzen. Zientziak oraindik ez du lortu ELA sortzen duen sekuentzia ezartzea; hala ere, frogatzen ari da ELA faktore genetikoen eta ez-genetikoen konbinazio bati erantzuten dion gaixotasuna dela. Hau da, gaixotasuna bi talde desberdinetan sailkatu ahal da. Alde batetik, ELA esporadikoa, erabat ausazkoa da, hau da, ezin da identifikatu harekin lotu daitekeen arrisku-faktorerik (ez ingurumenekoa, ez profesionala, ez geografikoa, ez elikadurakoa edo kulturala). Beste aldetik, ELA genetikoa edo familiarra zehaztu daiteke. Aldaera hereditarioa da; gaixoen %5-%10ek bakarrik gaixotuak dira hereditario kontu bat dela eta, hots, haien lehenengo edo bigarren mailako familiarren batek gaixotasuna sufritu duelako.

ELA gaixotasun ikusezina izan da urteetan zehar gizartearentzat. Hain oharkabean egon da, ez dela aurrerapen esanguratsurik lortu gaixotasunaren garapena gelditzeko edo gaixotasuna sendatzeko, gaixotasunaren konplexutasun handiagatik eta laguntza ekonomiko eta instituzionalik ez duelako. ELArentzat sendabiderik aurkitu ez den arren, tratamendurik badago, honek gaixotasunaren garapena ahalik eta gehien gutxitzean eta agertzen diren sintomak tratatzean datza, ahalik eta bizi-kalitate handiena lortzen saiatzeko. Gaur egun eritasun hau duten pertsonen bizi-itxaropena hiru eta bost urte artekoa da diagnostikoa egiten denetik. Gaixotasun minoritarioa  izan arren eta arreta handirik jasotzen ez duen arren, ikerketak aurrera jarraitzen dute eta hainbat ikerketa itxaropentsu egiten daude.

Informazioa bateratuta esan ahal da, pena handia dela honelako gaixotasunak izatea. Gainera, ELAk ez dauka diagnostikatzeko probarik, orduan jakin behar duzu gaixotasun hau daukazula, beste gaixotasunak baztertuz. Gainera, gaitzak ez du min fisikoa ematen, min psikologikoa baizik. Hau, amorrua eta inpotentzia ematen dizu, izan ere gaixotasun honekin frustrazio ikarragarria eragiten du, adibidez; oinez joan, hitz egiteko….  gaitasuna galtzen duzula ikustean. Beldurra edukitzen dute ELA dutenak. Haiek ez dakitelako hankak noiz huts egingo dien edo ezingo duten hitz egin.

Alboko esklerosi amiotrofikoa eta Unzue futbolari ohia