Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Eguna

Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Eguna –

Gaur Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko eguna da. Baina zer da gaixotasun hau? Zer da KAFTRIO? Eta zergatik dago pil pilean?

Gaixotasun arraroen artean klasifikatzen da gaixotasun genetiko hau. FK duten pertsonek gen akastun bat dute: CFTR proteina 7. kromosoman dute kokatua. Ondorioz, biriketan eta pankrean infekzioak sortzen zaizkie eta horrek arnas eta digestio aparatuan kalteak dakartza. Hori dela eta, bizitza osoan zehar tratamenduan egon behar dira FK duten pertsonak.

Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko EgunaGaixotasunaren borroka hori errazagoa litzateke KAFTRIO deituriko medikamentu bati esker. Medikamentu honek gaixotasunaren garapena geldiarazten laguntzen duela frogatu da profesionalen eskutik, pertsona askoren bizi kalitatea eta bizi esperantza hobetuz. Tratamentu hau Europar Batasunean onartu zen 2020an. Geroztik Europako herrialde askotan onartua izan da, Portugalen, Frantzian, Erresuma Batuan eta Maltan esaterako. Espainian, ordea, ez da tratamendu hori finantziatu oraindik.

Horregatik dio aurtengo ARNASA Elkarteko (EAEko Fibrosi Kistikoaren elkarteko) leloak:  “Hau ez da bukatu, Kaftrio behar dugu!”

Aurten jarduera desberdinen bidez omendu nahi dute egun berezi hau ARNASA Elkartetik. Alde batetik Araban, Zuriñe Ramos artistak esku hutsez pintatutako hiru obra berezi sortu eta eskaini dizkio. Hiru obra berezi horiek hiru kontzeptu batzen dituzte: Gasteiz hiria, Fibrosi Kistikoa eta gaixotasunarekin itxaropena. Nolabait Arabak Fibrosi Kistikoa duten pertsonei babesa eskaintzen diela adierazi nahi da obra horien bidez. Irailaren 8an obra horiek nola egin ziren erakusten duen bideo bat igoko dute haien sare sozialetara. 

Bestalde, irailaren 11ean (11.00etatik 14.00etara) informazio mahai bat jarriko da General Loma plazan, Gasteizen, Begirada eskulturaren alboan. Gune horretan gaixotasunari eta inguruko errealitateari buruzko informazioa eskaintzeaz gain, Zuriñe Ramosek egindako eskultura bat hiritar guztien artean amaitzera animatu nahi da elkartetik. Ramos artistak bukatu gabe dagoen eskultura bat jarriko du gunean, bertaratzen diren hiritar guztiek mezu bereziak itsatsita eskultura osatzeko aukera izango dute. Eskulturari bertaratzen diren guztien artean argia eta kolorea ematea da helburua.

Hori gutxi balitz, Gipuzkoa, Bizkaia eta Arabako zenbait eraikin argiztatuko dira: Gasteizeko eta Donostiako Udaletxea, San Mames eta Gasteizeko Florida plazako Kioskoa. Gipuzkoan, dbus autobus guztietan aurtengo kartelaren hedapena egingo da, baita autobuseko pantaila bidez ere. Bizkaian gauza bera egingo da Bilbobusen eskutik. Araban pantaila bidez egingo da hedapena.

Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Eguna

ZUZEUko erredakzio kide

Utzi erantzuna

Zure e-posta helbidea ez da argitaratuko. Beharrezko eremuak * markatuta daude